به گفته آژانس خبری Khabaronline ، کنفرانس مطبوعاتی اولین جشنواره شعر Plvangi با حضور سید حمیدرزا هاشمی که کشور ما را در بر می گیرد ، و گروهی از روزنامه نگاران مستقر در خانه eBay برگزار شد.
در این جلسه ، دکتر Alireza Qazweh ، شاعر مشهور کشور ما ، از تلاش های eBay برای کمک به بیماران مبتلا به این بیماری نادر و دردناک تشکر کرد. وی با اشاره به اینکه این خانه کار بزرگی انجام می دهد ، گفت: بیماران eBay به داروهای وارداتی و باند نیاز دارند و خانواده های آنها با مشکلات زیادی روبرو هستند. این بیماری به حدی دردناک است که حتی برخی از بیمارستان ها از پذیرش این بیماران می ترسند.
دکتر قزوه همچنین نقش مهم ادبیات ، هنر و سینما در ایران را برجسته کرد و گفت: ایران بیش از هزار سال در زمینه های مختلف هنری دارد و در عین حال ، شعر همیشه به کمک کمک می شود کمک به شهر همراه با سایر هنرها. وقتی ادبیات یک کشور ثروتمند باشد ، سینما و فکر آن کشور نیز خواهد بود.
ادبیات و هنر می تواند مردم را به همدلی دعوت کند
وی همچنین با فراخوانی مردم برای همدردی و کمک به بیمار و افزودن به نقش شاعران به عنوان روشنفکران جامعه اشاره کرد: شاعران به عنوان آگاهی از جامعه ، هنگامی که آنها مردم را برای همدلی فرا می خوانند ، تأثیرات مثبتی در جامعه ایجاد می شود. بعضی اوقات والدین این بیماران از فشارهای روانی و مالی خسته می شوند و در بعضی موارد نمی توانند از این شرایط پشتیبانی کنند و فرزندان خود را رها کنند. اما در عین حال ، والدینی هستند که علاوه بر فرزندان خود به دیگران کمک می کنند.
دکتر قزوه همچنین به وضعیت کمک های دولت به این سازمان اشاره کرد و گفت: تا آنجا که من می دانم ، خانه eBay ایران تاکنون هیچ پشتیبانی دولتی دریافت نکرده است و بیشتر آنها نیکوکارانی هستند که ارائه شده اند.
وی همچنین به برنامه های ادبی این موسسه برای اطلاع رسانی به مردم در مورد بیماری EIB و جذب بیشتر و اضافه کردن و افزود: برنامه های ادبی ما برای ارائه این بیماری و باعث می شود که مردم این درد را به اشتراک بگذارند. این برنامه ها باید برای کسانی که می توانند به این کودکان کمک کنند ، تقویت شود. امیدواریم این برنامه ها ادامه یابد. در این جشنواره که برگزار خواهیم کرد ، بخش هایی را برای نشان دادن استعدادهای هنری کودکان eBay برنامه ریزی کرده ایم. این بیماری که به عنوان بیماری پروانه شناخته می شود ، ارثی است و بیشتر از طریق ازدواج های خانوادگی منتقل می شود ، بنابراین باید توجه بیشتری به آن داد.
دکتر قزوه همچنین از تصمیم 20 شاعر انقلاب برای نوشتن اشعار در این باره خبر داد و گفت: هدف ما ترک یک اثر ادبی ماندگار برای ایران است. در حال حاضر ، ما 150 اثر از شاعران ایرانی و فارسی از سایر کشورها دریافت کرده ایم و انتظار می رود این تعداد در پایان مهلت ارائه چندین بار افزایش یابد.
و وی افزود: “در اوایل مارس 1403 ما یک کنفرانس عالی از شعر و ادبیات برگزار خواهیم کرد ، و 20 شاعر برجسته ایران و کشورهای همسایه و 10 بیمار EIB وجود خواهد داشت. میلیون نفر به بیماران پروانه های شرکت کننده در این کنفرانس می روند.
در پایان ، دکتر قزوه از علاقه مندان به فکر و فرهنگ دعوت کرد تا آثار خود را در پایان ماه فوریه به یک جهت خاص بفرستند. وی همچنین خاطرنشان کرد: در این کنفرانس کتاب های جدید اعلام می شود و در میان آثار ارائه شده آنها آهنگ خواهند بود. این برنامه با اجرای موسیقی و بخش های مختلف هنری همراه خواهد بود و آثار در قالب های مختلف شاعرانه و حتی به زبان عرب و انگلیسی پذیرفته می شوند.
با ادامه جلسه ، استاد علی محمد مودب ، شاعر برجسته ، گفت: مهمترین نیاز ما در مواجهه با هر پدیده شناخت آن است. به همین دلیل ، هر پدیده ای که با هنر و ادبیات در هم تنیده باشد می تواند تأثیر عمیقی بر جامعه بگذارد. معرفی ادبیات به موضوع بیماری ها ، به ویژه بیماریهای خاص مانند EB ، می تواند تا حد زیادی در درک بهتر این پدیده ها نقش داشته باشد. به عنوان مثال ، در مورد سرخک ، ادبیات نقش مهمی در پذیرش و درک بهتر این بیماری در جامعه داشت.
وی همچنین افزود: ما از شاعران دعوت می کنیم تا احساسات جامعه را از این بیماری ها آگاه کنند و مردم را به همدلی و کمک دعوت کنیم.
در همان زمینه ، پروفسور مصطفی محددی ، شاعر دیگری: در این چند ماه ، وقتی بیشتر در مورد ابعاد بیماری EIB ملاقات کردم ، به این نتیجه رسیدم که این بیماری نه تنها در زمینه پزشکی باید مورد بحث قرار گیرد. ، بلکه در هنر و ادبیات. به نوعی ، این بیماری می تواند تمام درد و رنج های پیش روی جامعه را نشان دهد. فداکاری خانواده ها علاوه بر این بیماری را می توان به نوعی تحت فرهنگ خود فعال و فداکاری تعریف کرد و باید در آثار هنری و ادبی مورد توجه قرار گیرد.
بنیاد بیماری های ویژه نمی تواند از بیماران مبتلا به EB پشتیبانی کند
سید حمیدرزا هاشمی گلپایگانی ، مدیر کل eBay ایران ، در ادامه کنفرانس مطبوعاتی ، مشکلات بی شماری از پایه و اساس بیماری های ویژه و همچنین چالش های بیماران مبتلا به بیماری های نادر و خاص را برجسته کرد.
در ابتدا ، وی تأکید کرد که اولویت اصلی eBay ایران تهیه دارو و معالجه به بیماران و تولید مستند یا آثار فرهنگی است. اما در همان زمان او تولید مستندهایی مانند پروانا را برجسته کرد ، که به زندگی دکتر محمد مهدی پارویزی می پردازد و ابراز امیدواری کرد که این مستندها با یک رویکرد مثبت در اتاق وهدات انجام شوند.
هاشمی به شدت از وضعیت نامشخص پایه و اساس بیماری های ویژه در زمینه تخصیص بودجه و خطوط دولتی برای بیماران خاص صحبت کرد و اعتراف کرد که به دلیل عدم شفافیت در این منطقه ، eBay ایران و انجمن های مشابه برای دریافت تأمین اعتبار با مشکلات قبرستان روبرو هستند. منابع
با اشاره به اینكه پایه و اساس بیماری های ویژه خدمات كافی به بیماران مبتلا به بیماری های نادر مانند EB ، Talasemia ، مولتیپل اسکلروز و اوتیسم ارائه نمی دهد ، گفت: به جای حمایت از انجمن های تخصصی ، این بنیاد به نظر می رسد و نیازهای بیماران را نادیده می گیرد.
گلومی ، با توجه به اینکه اساسنامه پایه بیماری های ویژه پس از 30 سال تغییر نکرده است ، وی در نظر گرفت که این دلیل مدیریت قدیمی و عدم توانایی در حل مشکلات بیماران است.
وی همچنین در مورد مشکلات ثبت نام eBay در دبیرخانه بنیاد و عدم پاسخ مقامات آن گزارش داد. وی همچنین خاطرنشان كرد كه وی مجبور شد قبل از سیستم قضایی ، شکایت خود را علیه بنیاد بیماری های ویژه ارائه دهد تا حقوق بیماران را ادعا كند.
مدیر اجرایی eBay ایران همچنین از مسئولان بنیاد خواسته است تا پاسخ دهند که در 7 سال گذشته به بیماران eBay چه خدمات ارائه داده اند. وی همچنین به تحقیر نامه ها و درخواست های رسمی خانه ایران eBay توسط مقامات بنیاد اشاره کرد و از نمایندگان مجلس خواست تا اقدامات خود را انجام دهند و مشکلات این بیماران را برطرف کنند.
هاشمی جیرپیاگانی تأکید کرد: پایه و اساس بیماری های ویژه هیچ کمکی در زمینه پزشکی ، درمان و معیشت بیماران EIB ارائه نداد و در این دوره 150 نفر از این بیماران به دلیل کمبود دارو و باند درگذشتند.
سرانجام ، هاشمی گیرپایگان از مسئولان بنیاد بیماری های ویژه خواست تا در صورت داشتن هرگونه ادعایی در مورد خدمات به بیماران eBay ، مستندات ارائه دهند و به وضوح نشان می دهند که آیا آنها نمی توانند خدمات ارائه دهند. وی همچنین به فشار سیاسی و ادعای دریافت بودجه عالی از eBay ایران پاسخ داد و از رسانه ها خواست تا واقعیت های موجود را منعکس کنند.
۵۷۵۷
